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每100个孩子,就有1个自闭症|治疗ASD的4项变革研究(下)

 

 

03

我们需要反思对自闭症患者的立场。


 

这些突破性的创新代表了自闭症治疗未来的巨大潜力。然而,为了确保这种进步的动力为患者带来积极的结果,我们需要反思对自闭症患者的立场。

 

2018年12月25日, 一名广东省广州市的孕妇妈妈与尚在读幼儿园的自闭症患者儿子明明(化名)在家中烧炭自杀,三条生命就此逝去。事情的起因是,明明在幼儿园屡次出现不恰当的言行,尤其是被多位其他家长投诉“经常打同学”。在父母一遍遍道歉、也表明儿子患有自闭症后依然没有被谅解。最终协调无果,明明被要求暂时回家,不能继续上学。

 

明明母亲在退出班级家长群之前,曾留下过“请手下留情,有些言论等同于拿刀砍在我们身上,为了生存我们真的好努力,一个自闭症家庭想要活着并不容易”这样心酸的话。随后,在儿子离开幼儿园的第三天,内心早已支离破碎的母亲选择用一瓶安眠药和一盘烧得火红的碳,结束了自己和儿子明明的生命。

 

明明打过其他小朋友是事实毋庸置疑。但幼儿园老师反映说其实别的小朋友也有相似的行为,有时候明明的“攻击”行为是对别人的行为进行相同的反应,比如抢回其他小朋友夺走的自己的椅子等。也许是他的不良行为频率高于其他孩子,让其他人认为他是不正常的。


但也许,还有一种可能,是其他父母对自闭症有片面的理解,认为自闭症患儿更容易有攻击行为,伤害他人。“具有暴力倾向”已经成为了自闭症孩子的一个标签。

 


 

实际上,自闭症患儿也有可能成为被欺侮的对象。一些拥有较高功能的自闭症的孩子有机会进入普通学校,与普通孩子共同学习和生活。他们在很多方面可以表现得与常人无异,就跟明明一样。但他们往往仍面对一定的社交障碍,比如无法完全理解外界,尤其是分辨同学们的行为和语言,更不懂如何得体地反抗同学对他们的欺负行为,最后沦为同伴关系中的被害者。


美国自闭症互动网路(IAN)在2011-2014年对全国1167名6-15岁的自闭症儿童进行调查后发现,有高达63%的自闭症孩子被欺凌,这个比例比一般孩子受到欺凌的比例足足高出三倍。

 

由于社会的羞耻感和没有良好的社会支持,自闭症患者有可能被学校拒之门外,由于医疗水平有限,也可能有过早死亡的风险。

 

而自闭症患者的职场前景同样黯淡。根据欧洲经济和社会委员会(EESC),自闭症患者在劳动力市场上受到歧视。EESC的报告估计只有不到10%的自闭症患者有工作。

 

自闭症患者的大脑与“典型的神经系统”(非自闭症)大脑的连接方式不同,他们可以为未来的雇主提供一套高度独特和个性化的技能。事实上,与ASD相关的创新思维甚至可以为企业提供竞争优势。

 

一旦我们开始把自闭症看作是人们思维方式的自然变化,而不是一种障碍或疾病,我们的工作环境和社会就会变得更加包容。

 


04

自闭症治疗任重而道远。



目前对于自闭症谱系障碍(ASD)还没有一个标准的治疗方法。

 

但是有很多方法可以帮助最小化症状和最大化能力。如果接受适当的治疗和干预,ASD患者有最好的机会使用他们所有的能力和技能。

 

我国服务于自闭症的机构不多,截至2016年09月底,在中残联注册的一共1345家。另外,其中近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的,民办服务机构很难统一建设标准及行业规范,服务效果很难保证,日后患儿的社会融合存在诸多挑战。

 

除了专业的治疗康复机构之外,原本融合教育也是一种可行的模式,即在普通教育机构中对特殊学生实施教育,让他们和同龄儿童一起学习和活动,教师则根据其特殊需要给予特别的教学和辅助。这种模式在国外相对比较常见,但在中国还在起步阶段,实现起来比较困难,缺乏专业的师资,也是其中一个原因。

 

自闭症的治疗和上学的困难,究其根源在于薄弱的师资和教育力量。据统计,我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。


我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。而且从学历层次上看,高学历的特教教师比较缺乏。

 

明明一家这个极端的案例,恰恰说明了自闭症患儿和他们的家庭所处生存状态的水深火热。


如何关爱和帮助这些在夜空中被云朵所遮蔽的摇摇欲坠的星星,不让Ta们继续黯淡下去,不让Ta们过早地化作流星坠落地面,依旧任重而道远。 

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